Nei mesi scorsi abbiamo promosso un questionario anonimo dedicato ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità, conosciuti anche come sibling. L’iniziativa è nata riflettendo sull’esperienza che viviamo nel corso delle consulenze agli sportelli: quando incontriamo una famiglia, i primi interlocutori sono nella maggior parte dei casi i genitori, per cui il punto di vista dei fratelli e delle sorelle tende a rimanere sullo sfondo.
Abbiamo quindi individuato e poi diffuso sui territori di Padova e Rovigo una serie di domande, in forma anonima, relative a questa esperienza. Il lavoro non aveva pretesa di rappresentare un’indagine statistica, bensì la volontà di raccogliere punti di vista che ci aiutassero a comprendere meglio il tema e a immaginare possibili strade di lavoro coerenti con l’azione di Fondazione Oggi e Domani e lo sguardo sul Dopo di Noi.

Il questionario ha raccolto 198 risposte valide provenienti da entrambi i territori, con una partecipazione diffusa anche nelle province, in particolare nell’area padovana. Tra chi ha risposto prevalgono le sorelle, con 133 risposte e la fascia d’età più rappresentata è quella tra i 35 e i 64 anni, pur con una presenza significativa di giovani adulti tra i 18 e i 34 anni. La prevalenza delle esperienze fa riferimento alla disabilità intellettiva e fisico-intellettiva.
Emerge un’immagine articolata dei sibling come figure già coinvolte nei percorsi di vita della persona con disabilità, anche quando non convivono con il proprio familiare. Colpisce la complessità del loro vissuto: accanto all’affetto emergono con forza responsabilità, fatica, senso del dovere, ma anche il sentirsi utili e il valore della relazione.

A partire da questa esperienza – intima e al tempo stesso complessa – fratelli e sorelle sentono di avere un ruolo nella vita del proprio familiare, ma si percepiscono meno riconosciuti, soprattutto da parte dei servizi. Il bisogno di supporto è molto presente, anche se non sempre viene cercato all’esterno del nucleo familiare, pur essendo ritenuto importante.
Quando lo sguardo si sposta sul futuro, il tema del Dopo di Noi emerge con particolare forza. Le preoccupazioni si concentrano soprattutto sull’abitare e sulla qualità delle relazioni e della partecipazione alla vita della comunità. Questo ci conferma come, anche per molti sibling, il futuro non coincida solo con la condizione organizzativa o assistenziale, ma con una questione più ampia sulla qualità della vita del proprio familiare da costruire già oggi, per il domani.
Questi elementi rappresentano per Fondazione Oggi e Domani una traccia a partire dalla quale immaginare prossime azioni e continuare ad allargare lo sguardo sul Dopo di Noi.

Cogliamo l’occasione per ringraziare gli enti, i servizi, le famiglie e quanti hanno contribuito alla diffusione del questionario, permettendoci di raggiungere più di 200 sibling.